La esclerosis múltiple es una enfermedad neurológica, autoinmune y crónica que afecta a más de 50.000 personas en España, sobre todo a gente joven (entre los 20 y los 40 años) y a mujeres. La causa última del por qué aparece la enfermedad se desconoce y “puede que no haya una única”, explica Ana Belén Caminero, jefa de la sección de Neurología del Complejo Asistencial de Ávila y coordinadora del Grupo de Estudio de Enfermedades Desmielinizantes de la Sociedad Española de Neurología (SEN). De hecho, se cree que la esclerosis múltiple aparece por una combinación de diferentes causas, tanto genéticas como ambientales. “Factores como el tabaco, el déficit de vitamina D o la infección por el virus Epstein-Barr, un virus que se víncula a la mononucleosis o enfermedad del beso, y que afecta a casi toda la población, pueden estar relacionados con la patología”.
Lo que sí se conocen son los síntomas que aparecen “en días o en pocas semanas”, informa Caminero, y que son una de las clave “para su detección precoz, para la instauración del tratamiento con el fin de evitar su progresión y, por tanto, una mayor discapacidad en los pacientes”. No hay que olvidar que la esclerosis múltiple es la segunda causa de discapacidad en adultos jóvenes en nuestro país y que, no tiene cura hasta la fecha, sí hay una serie de fármacos y recomendaciones que pueden ayudar a que su avance sea más lento.
“El 85% de los pacientes empieza con síntomas que se manifiestan en un periodo corto de tiempo y que pueden afectar a cualquier parte del sistema nervioso”.
Los más comunes son:
- Los relacionados con la agudeza visual como visión doble o pérdida de visión repentina.
- Hormigueo en parte de la cara.
- Dificultad a la hora de caminar.
- Mielitis (falta de fuerza o sensibilidad en piernas, brazos…).
- Fatiga.
- Otros posibles signos son las alteraciones sensitivas, los temblores, la pérdida de equilibrio o los mareos.
Eso sí,“dependiendo de las áreas del sistema nervioso central que se hayan visto afectadas, los síntomas varían mucho de una persona a otra. Así que casi cualquier síntoma o signo neurológico puede ser parte de la sintomatología de la esclerosis múltiple”, informa.
Es importante saber, además, que todos ellos “son síntomas que aparecen de repente y sin una razón conocida”, insiste la neuróloga. “Son tan bruscos, que los pacientes, al ser jóvenes en su mayoría, suelen consultarlos con el médico, pero no siempre es así”, indica la experta. De hecho, como cuenta a CuídatePlus “hay veces en las que los pacientes llegan a la consulta años después de haber sufrido un primer episodio de estas características y recuerdan haberlos tenido por su brusquedad, aunque no acudieron al médico”. Esto, en opinión de Caminero, “es un problema” ya que el paciente ha estado todos esos años sin recibir un diagnóstico, ni un tratamiento y con la enfermedad progresando.
Acudir al médico ante los síntomas antes mencionados puede ser la diferencia entre tener una vida normal o sufrir una discapacidad. “Si la enfermedad se trata a tiempo y se controla es muy probable que afecte poco a la calidad de vida de los pacientes. Por el contrario, si el diagnóstico se aplaza puede suponer una mayor discapacidad”, apunta. Según los datos de la neuróloga, “el 80% de los pacientes que sufren un brote (primeros síntomas) logra controlarse con la ayuda de corticoides, pero si estos brotes se repiten y no se tratan, comenzarán a dejar y a acumular discapacidad. De ahí la importancia del diagnóstico”.
Como recuerda la experta, “en los últimos años se ha producido una auténtica revolución en el manejo de la esclerosis múltiple y actualmente disponemos de numerosos tratamientos que pueden modificar el curso de la enfermedad, con medicamentos inmunomoduladores o inmunosupresores, y terapias sintomáticas que abordan los síntomas específicos de la enfermedad. Por lo que ya son muchas las personas afectadas que disfrutan de una buena calidad de vida”.
Protocolo de atención
Cuando la enfermedad se detecta y diagnostica, los especialistas “hablamos con el paciente y le explicamos el pronóstico, en función de la sintomatología, y de los factores que tenga cada uno. También se tienen en cuenta datos demográficos y biológicos”. Con ello, se instaura el tratamiento que será de alta o baja eficacia, dependiendo de las características y de los factores personales del afectado, de su estilo de vida y, en el caso concreto de ser mujer, en función también de su deseo o no de ser madre”. Esto es importante porque, en caso afirmativo, "se ofrecerá uno u otro tratamiento, ya que algunos están contraindicados”.
No hay que olvidar que la esclerosis múltiple es una enfermedad que afecta más a las mujeres que los hombres (3 de cada 4 son mujeres).
Como los tratamientos actúan modificando el sistema inmune, “además hacemos un protocolo de vacunación, para evitar el riesgo de infecciones y animamos al paciente a hacer deporte y actividades cognitivas y sociales, con el fin de que esté el mayor tiempo posible activo”.
Otros consejos son, “que no fumen, que tengan unos niveles de vitamina D buenos y que se sometan a farmacovigilancia con el fin de minimizar los efectos secundarios y tener un buen control de la enfermedad”, indica.
Hablar con el paciente y conocerle, sirve para orientar el tratamiento y, por otro lado, recomendar la ayuda de las asociaciones de pacientes. Algo que, muchos lo consideran clave, para recibir información. “Gracias a los avances terapéuticos cada vez menos personas con esclerosis múltiple desarrollarán grandes discapacidades, pero eso no quiere decir que la enfermedad no afecte a su vida diaria, e incluso que lo haga de forma importante como cuando aparecen los brotes o se manifiestan sus síntomas, en ocasiones muy limitantes”, explica la presidenta de Esclerosis Múltiple España, Ana Torredemer. “Además, si la discapacidad llega y con ésta las medidas de apoyo, en muchas ocasiones, ya es tarde: el 70% de las personas diagnosticadas de esclerosis múltiple pierde su empleo o se ve obligada a dejar de trabajar tan solo 10 años después del diagnóstico”, subraya.
Por ello, desde Esclerosis Múltiple España, “llevamos doce años reclamando a los distintos gobiernos que se activen de forma urgente medidas para que las personas que viven con Esclerosis Múltiple hoy y aquellas que serán diagnosticadas mañana, en su mayoría personas jóvenes, puedan seguir adelante con sus planes de vida”, reivindica.
Precisamente para dar visibilidad a esta enfermedad, Merck, con el aval de la federación de pacientes Aedem-Coceme, impulsa la campaña Un ritmo imparable frente a la Esclerosis Múltiple, una iniciativa que tiene el objetivo de concienciar a la sociedad sobre la existencia e impacto de esta enfermedad, así como desmitificarla para que las personas con esclerosis múltiple puedan disfrutar de una vida plena.
Fuente: https://cuidateplus.marca.com/